攜手多方加強(qiáng)罕見病診療管理及保障

　　第六屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)期間，“捍未來，愈新生”2023武田罕見病及血友病專場發(fā)布會(huì)順利舉辦。其中，武田與中國罕見病聯(lián)盟再次深化協(xié)作，正式簽署升級(jí)未來戰(zhàn)略合作伙伴意向書。雙方希望在未來三年中，通過中國罕見病聯(lián)盟在科研創(chuàng)新和臨床治療領(lǐng)域的資源平臺(tái)，以及武田在全球罕見病領(lǐng)域的豐富經(jīng)驗(yàn)，圍繞罕見病診療能力建設(shè)、產(chǎn)業(yè)發(fā)展及疾病管理路徑探索、學(xué)術(shù)合作、政策研究等領(lǐng)域進(jìn)一步深化合作，建立科學(xué)、系統(tǒng)、規(guī)范的罕見病診療模式。

　　中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示：“中國罕見病聯(lián)盟與武田中國于2019年首次達(dá)成戰(zhàn)略合作以來，在既往三年攜手同行，共同加速推進(jìn)中國罕見病診療能力建設(shè)，為廣大患者帶來積極獲益。我們很開心能再次與武田達(dá)成長期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，繼續(xù)在科研創(chuàng)新、診療體系建設(shè)和治療可及性等多個(gè)方面展開深入合作，共同解決罕見病患者未被滿足的緊迫需求，攜手提高中國罕見病防治水平。”

　　罕見病是武田全球的核心治療領(lǐng)域之一。得益于進(jìn)博會(huì)的溢出效應(yīng)，以及中國政府采取優(yōu)化審批審評(píng)、加速新藥獲批等有力舉措，近五年來，武田旗下已有五款罕見病領(lǐng)域創(chuàng)新藥物及治療方案在中國獲批上市， 覆蓋法布雷、戈謝、遺傳性血管性水腫等多個(gè)疾病領(lǐng)域，其中三款藥物已納入醫(yī)保，助力患者從“有藥可用”升級(jí)到“用得起、用的好”，步入規(guī)范化治療時(shí)代。

　　在加速創(chuàng)新產(chǎn)品引進(jìn)之余，武田中國也一直積極踐行企業(yè)社會(huì)責(zé)任，通過大眾科普提升罕見疾病的公眾認(rèn)知，為每一位罕見病患者爭取平等的診療機(jī)會(huì)。以遺傳性血管性水腫(Hereditary Angioedema, HAE)為例，為持續(xù)提升公眾疾病認(rèn)知，此次進(jìn)博會(huì)期間武田攜手患者組織、臨床專家、行業(yè)相關(guān)人士等社會(huì)各界代表舉辦“HAE尋人行動(dòng)進(jìn)博專場”，以患者發(fā)病特征為線索，鼓勵(lì)公眾積極參與尋人互動(dòng)，進(jìn)而幫助身邊潛在患者盡早確診，將有溫度的科普從進(jìn)博場館傳遞到更遠(yuǎn)處。

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院變態(tài)反應(yīng)科支玉香教授表示：“作為一名對(duì)抗HAE的‘一線醫(yī)生戰(zhàn)士’，我完整經(jīng)歷了國內(nèi)對(duì)HAE所知甚少、無藥可醫(yī)，再到有藥可醫(yī)、甚至有醫(yī)可保的過程。因此，我很榮幸能加入本次科普接力活動(dòng)，相信通過社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注、通過我們醫(yī)生的不斷努力，積極推動(dòng)罕見病的多學(xué)科會(huì)診發(fā)展，提升醫(yī)生們的罕見病診斷能力，HAE‘零’發(fā)作未來將不再是遙不可及的目標(biāo)。”

　　對(duì)于HAE潛在患者，C1酯酶抑制物及補(bǔ)體C4檢查是鑒別診斷HAE的重要檢測手段，然而檢測的地域可及性問題是HAE患者診斷難的重要原因之一。為提高HAE早篩早診，打破HAE檢測的屬地局限性，惠及更多的潛在HAE患者，中國紅十字基金會(huì)金域醫(yī)學(xué)、京東健康及武田中國共同啟動(dòng) “HAE 360°新生態(tài)”項(xiàng)目的意向合作儀式。項(xiàng)目即將依托京東健康6億多的用戶流量，通過線上醫(yī)生問診篩查高危HAE患者。金域醫(yī)學(xué)集團(tuán)將依托覆蓋全國的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、優(yōu)質(zhì)檢驗(yàn)檢測能力和龐大的檢驗(yàn)數(shù)據(jù)，為全國患者提供就近采血和相應(yīng)檢測服務(wù)，以確保全國各地HAE高危患者的檢測可及性，從而為HAE患者打造線上到線下360°的創(chuàng)新生態(tài)圈。

　　此外，為加快升級(jí)罕見病診療生態(tài)圈建設(shè)，破解罕見病診療難題。武田中國與金域醫(yī)學(xué)在本屆進(jìn)博會(huì)上正式簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。未來三年，雙方將發(fā)揮各自在醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)、病理診斷以及創(chuàng)新藥物治療方面的資源優(yōu)勢，搭建、完善行業(yè)診療規(guī)范，探索診療創(chuàng)新模式，為患者提供精準(zhǔn)可靠的檢測技術(shù)和藥物，進(jìn)一步助力加強(qiáng)社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知、提升罕見病診療水平、推動(dòng)中國罕見病防診治事業(yè)快速發(fā)展。

　　秉承"以患者為先"的核心理念，武田持續(xù)密切關(guān)注中國罕見病患者群體的實(shí)際需求。未來，武田將在加速引入創(chuàng)新治療方案的同時(shí)，攜手行業(yè)各方為患者提供從篩查、診斷、疾病管理以及醫(yī)療服務(wù)層面的全方位支持和多層次的保障，持續(xù)助力中國罕見病創(chuàng)新生態(tài)圈建設(shè)，為“健康中國2030”的宏偉目標(biāo)做貢獻(xiàn)。

　　審批編號(hào)：C-ANPROM/CN/FIR/0081

　　審批日期：2023年11月

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