鮮紅斑痣，民間稱為紅胎記，是一種先天性皮膚毛細血管擴張畸形，隨著年齡增長，病灶顏色逐漸加深、增厚，并出現結節(jié)樣增生，故需要盡早干預治療。

為了更好地服務廣大紅友，2023年7月1日下午、7月2日下午，尋找天使之吻公眾號先后聯合武漢市第一醫(yī)院、廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院，共同舉辦了“天使中國行，專家一對一，鮮紅斑痣紅友會”大型見面會活動，為紅友們出謀劃策，排憂解難。

【天使中國行武漢站】

專家科普干貨滿滿，義診環(huán)節(jié)掀起高潮

在7月1日的紅友見面會上，武漢市第一醫(yī)院的幾位專家從不同角度為紅友們講解了鮮紅斑痣的相關知識。首先，光動力診療中心負責人李東升主任為大家?guī)�來了《鮮紅斑痣疾病科普》的專題講座，針對鮮紅斑痣的發(fā)病、診斷、治療、預后做了系統(tǒng)性的講解。

隨后，麻醉科副主任醫(yī)師陳曦科普了“舒適化光動力治療的安全性”，帶大家深入了解了什么是舒適化治療，舒適化治療的優(yōu)勢。

接著，眼科醫(yī)生周山特意為廣大患友帶來主題報告《藏在鮮紅斑痣中的威脅——青光眼》，提醒在場的患友關愛眼部健康。周醫(yī)生在報告中說，當鮮紅斑痣長在面部特定位置如眼皮周圍時，就可能提示出現嚴重的并發(fā)癥——青光眼。青光眼會導致失明，起病非常隱匿，多需要專業(yè)眼科醫(yī)生才能確診。

青光眼是SWS綜合征的表現之一，SWS主要表現為頭面部及軀干等部位一側出現毛細血管畸形，而同側眼部會因高眼壓而導致青光眼，甚至誘發(fā)癲癇。因此，影像科宋少輝醫(yī)生為大家?guī)�來�?ldquo;影像學檢查在SWS綜合征篩查中的價值”，提醒紅友們注意那些情形特殊的紅胎記。

專家演講過后，兩位小紅友家長航航媽媽、晨晨媽媽分別分享了自家孩子的治療過程，在治療的過程中，走了很多彎路，最終在武漢市第一醫(yī)院通過海姆泊芬光動力療法的治療，看到了痊愈的希望。

分享過程中，還進行了6輪抽獎，為在場紅友們送上治療費減免、維E乳膏、復方SOD熊果苷乳膏、綠膜等超級實用的禮品。

最后的義診環(huán)節(jié)將見面會再次推向高潮，多學科專家為現場紅友家庭提供免費的VISIA、皮膚鏡、眼科檢查，并開展一對一面診答疑，制定個性化鮮紅斑痣診療方案，同時開放綠色預約通道，為紅友家庭提供便利。

【天使中國行廣西站】

分享心路打動全場，個性制定診療方案

“我們廣西醫(yī)科大一附院皮膚科是第2次開展鮮紅斑痣義診活動。我們科從2017年底引進了海姆泊芬光動力治療技術，至今共有近700百名紅友、2千余人次接受治療，在此感謝大家的信任!”7月2日下午，伴隨著皮膚科主任林有坤醫(yī)生簡短的發(fā)言，為紅友見面會拉開了序幕。

皮膚科溫斯健主任為大家?guī)�來了詳盡的鮮紅斑痣疾病科普，并展示了大量不同部位、不同年齡的鮮紅斑痣紅友真實治療病例。溫主任建議紅友早干預、早治療，并反復強調“堅持按療程治療、理性客觀對待疾病”。

隨后，麻醉科副主任醫(yī)師賈旭琴醫(yī)生講解了鮮紅斑痣舒適化(全麻)治療的知識，重點解答了紅友們關于海姆泊芬光動力治療鮮紅斑痣麻醉流程、注意事項等問題，并針對家長最關心的問題“麻醉是否影響孩童智力”，用醫(yī)學頂級期刊柳葉刀中已發(fā)表的文獻給出答案：“嬰兒期全身麻醉不到1小時并不會導致明顯的神經認知或行為缺陷。”

百聞不如一見，見面會有幸邀請到兩位紅友現場分享求醫(yī)經歷。26歲的小姐姐津津，說起紅胎記帶來的心靈創(chuàng)傷時幾度哽咽。小時候條件不好，現在長大參加工作后，她第一件事就是去除“心魔”，經歷過一次海姆泊芬光動力治療，雖然還沒完全治愈，但是顏色消退明顯，這次治療給她帶來了莫大的希望。

第二位分享者婧妍小朋友，在經歷4次海姆泊芬光動力治療后，再沒有路人問她的臉怎么了，她終于和其他小朋友一樣有了白凈的臉龐，可以健康快樂地成長。

聽了兩位紅友的分享，現場紅友都十分動容：抗紅道路上不是一個人，大家可以抱團取暖，就像此刻一樣!

最后，見面會特別開設了免費皮膚鏡檢查、鮮紅斑痣義診、專家一對一咨詢，溫斯健主任 、張馨予醫(yī)生為紅友家庭制定個性化鮮紅斑痣診療方案，同時開放綠色預約通道，盡可能地提供便利。

尋找天使之吻：

服務紅友我們一直在行動

對于10萬+中國紅友來說，尋找天使之吻公眾號早已成為紅友們一個熟悉而溫暖的家園，時刻為大家提供疾病科普、群友交流、線上問診、綠色預約通道等貼心服務。

并且，從2018年起，由尋找天使之吻發(fā)起的“天使中國行”系列見面會活動已經在全國各大城市成功舉辦了數十場，邀請各知名醫(yī)院皮膚科、眼科、麻醉科、影像科等各領域的權威專家為紅友科普鮮紅斑痣疾病知識，提供面對面的免費診療服務，旨在助力紅友早日擺脫疾病困擾。

此次接連兩天的見面會，武漢站和廣西站的每個參會紅友家庭都獲得了尋找天使之吻公眾號贈送的1000健康金。健康金是尋找天使之吻推出的注射用海姆泊芬購藥優(yōu)惠活動，1000健康金可以兌換一張健康券，在一次海姆泊芬光動力治療過程中可以抵扣10%的藥物費用，可以理解為直接當錢花�，F場不少紅友獲得健康金后，立即兌換健康券，并預約了活動主辦醫(yī)院的海姆泊芬光動力治療，這是對本次活動及兩家醫(yī)院治療水平的高度肯定。

生命中的美好從未消失，明天的太陽依舊會冉冉升起，最后祝愿所有紅友都能早日抗紅成功!

(新媒體責編：wa123)