醫(yī)患同行，共劃中國銀屑病管理全新時代

 

“2020銀屑病大會醫(yī)患人文論壇”在合肥順利舉行。此次論壇是“中國銀屑病大會”創(chuàng)立四年以來首次舉辦的、專注醫(yī)患間人文交流的線下會議，為新時代下醫(yī)患間共筑互信、攜手推動我國銀屑病管理水平提升提供了寶貴的對話機會。諾華制藥(中國)對此次活動給予了大力支持。

 

中華醫(yī)學會銀屑病專業(yè)委員會主委、復旦大學皮膚病研究所所長張學軍教授在致辭中表示：“醫(yī)患間的溝通和信任非常重要，尤其在新理念、新技術不斷出現(xiàn)的今天。此次我們嘗試開啟線下對話方式，把更多患者聲音融入進來，各方廣開言路。未來，我們也將探索更多有效機制，增進醫(yī)患間交流，共劃未來。”

 

中華醫(yī)學會銀屑病專業(yè)委員會主委、復旦大學皮膚病研究所所長張學軍教授做開場致辭

安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院皮膚科盛宇俊教授擔任活動主持人

醫(yī)學進步，叩開中國銀屑病管理“全新”時代

 

作為一種免疫系統(tǒng)相關的慢性、炎癥性疾病，銀屑病歷來是皮膚科的“老大難”問題。近年來，隨著疾病研究和醫(yī)學科技的進步，以生物制劑為代表的創(chuàng)新療法改寫了人類治療銀屑病的歷史。2019年，新一代白介素類抑制劑陸續(xù)進入中國，使得“皮損清除或幾乎清除”成為可實現(xiàn)的治療目標，刷新了中國醫(yī)生和患者多年來對于銀屑病治療的認知，叩開了中國銀屑病管理的全新時代。

 

“用‘新生’來形容被生物制劑拯救后的皮膚毫不為過。”蘆笛(化名)是一名已患病10年的女孩。和許多病友一樣，皮膚上久難彌合的創(chuàng)傷和旁人曖昧不明的眼神曾讓她生活在巨大的病恥感下。如今，隨著皮膚的愈合，她選擇勇敢站到人前，希望為更多病友帶去信心：“銀屑病已經(jīng)不再是過去所謂‘不死的癌癥’。從現(xiàn)在開始，我會把它看成像感冒一樣的存在。我們無法滅絕感冒，但是我依然可以活得很好!”

 

中國醫(yī)學科學院皮膚病研究所賈虹教授做現(xiàn)場分享

中國醫(yī)學科學院皮膚病研究所賈虹教授表示：“十多年來，我看過太多銀屑病患者遭遇自卑、抑郁、絕望自殺，甚至導致家庭破裂。能在我們這代人手里開啟新時代，我真的很高興。進步來之不易，所以我們的年輕醫(yī)生更應該要保持學習、勇于嘗試、不斷積累，用仁心和醫(yī)術贏得信任，讓更多患者享受到新時代的陽光!”

 

活動現(xiàn)場嘉賓合影

直面“新時代”下未被滿足的治療需求

 

雖然新時代曙光已現(xiàn)，但中國有超過650萬的銀屑病患者，要走到“陽光普照”的那一天，依然任重而道遠。

 

付建軍是銀屑病病友互助網(wǎng)的發(fā)起人之一，也是一名資深銀屑病患者。他在會上分享了一項線上千人調研。結果顯示，超過半數(shù)的受訪患者認同目前醫(yī)療環(huán)境下“皮損幾乎清除”可以實現(xiàn);76.3%的患者認同銀屑病應積極治療。在治療上，已有一定比例受訪患者使用過生物制劑，近七成受訪患者在不考慮經(jīng)濟因素的前提下愿意把生物制劑作為中重度病情下的首選治療方式。

 

銀屑病病友互助網(wǎng)發(fā)起人之一付建軍先生做現(xiàn)場分享

付建軍表示：“這是長期科普教育的成果，但也有一些數(shù)據(jù)依然值得關注。”仍有近四分之一的受訪患者不認同或不確定銀屑病積極治療的重要性;12%的患者從未聽說過銀屑病“共病”;半數(shù)以上受訪患者當前病情控制不佳(病情好轉程度低于50%)。此外，“經(jīng)濟負擔”仍是患者最大的顧慮，超八成受訪患者希望獲得“政策扶持”;“精神壓力”仍然困擾著近九成受訪患者。

 

多方協(xié)作，共劃銀屑病管理未來

 

在分享了患者現(xiàn)狀后，“各方如何協(xié)作共進”成為了大會討論的焦點。在陸軍軍醫(yī)大學西南醫(yī)院楊希川教授的主持下，北京大學第三醫(yī)院關欣教授、中國銀屑病大會副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負責人史星翔先生、以及牛吧新媒平臺負責人王魯光先生各抒己見，分別闡述了自己對“患者支持”的理解與想法。

 

主題討論環(huán)節(jié)

王魯光先生表示，科學教育仍是目前患者支持中的重要一環(huán)。一方面，許多患者還游離在正規(guī)醫(yī)院治療之外，這給個體長期安全和疾病控制造成很大隱患;另一方面，很多患者對生物制劑仍不了解，阻礙了中國患者對創(chuàng)新療法的使用和獲益。

 

牛吧新媒平臺負責人王魯光先生

關欣教授認同，醫(yī)生在患者教育和管理上應扮演更重要角色，包括疾病科普以及治療的科普和指導。“這對目前中國醫(yī)生來說確實是個挑戰(zhàn)，因為日常坐診已經(jīng)非常忙碌。但我覺得這是醫(yī)生應該要想辦法做好的事。我們是醫(yī)學和患者間的橋梁，新舊觀念更替之際，醫(yī)生角色就更加重要。”

 

北京大學第三醫(yī)院關欣教授

史星翔先生則從另一個角度詮釋患者支持工作：“想要為中國銀屑病患者營造一個更好的社會和治療環(huán)境，第一步就是要讓更多人正確認識銀屑病，了解銀屑病患者的真實現(xiàn)狀和需求。只有基于理解，社會各方力量才能有效聯(lián)動，共同為銀屑病患者打造更美好的未來。”

 

中國銀屑病大會副主席兼銀屑病病友互助網(wǎng)負責人史星翔先生

大會結束之際，楊希川教授總結道：“新時代帶來機遇，也帶來挑戰(zhàn)。今天只是一個開始，期待未來能有更多機會讓政府、醫(yī)生、患者、家屬甚至企業(yè)一同參與進來，平等交流、真誠對話，為中國銀屑病患者共謀健康未來。”

 

陸軍軍醫(yī)大學西南醫(yī)院楊希川教授

(新媒體責編：syhz0808)